Cassandra De Rosa canta 'A song for Edy', per i bambini affetti dalla distrofia di Duchenne
Pubblicato il 19/05/2010 | da Stefania Collet
Per sostenere la causa della “speciale” raccolta fondi, si potrà scaricare il brano dedicato al piccolo Edy che, sulle pagine di Facebook, conta già più di 16.000 fan.
Sarà presentato ufficiale, il prossimo 22 maggio al Palapartenope di Napoli in occasione dello spettacolo diretto da Diego di Flora, “Un Mondo di Solidarietà” che vedrà sul palco, oltre alla bravissima interprete che sostiene l’iniziativa di raccolta fondi, anche Maria Grazia Cucinotta e Nino Frassica che hanno aderito al progetto.
La canzone, “A song for Edy” (Forza Edy), servirà a finanziare il “Fondo Amici di EDY” istituito presso Parent Project onlus, l’associazione di genitori con figli affetti dalla grave forma di distrofia muscolare. La raccolta fondi, avverrà grazie ai proventi generati dalla vendita in digitale del brano, pubblicato in tutto il mondo dalla Pirames International e dai diritti d’autore interamente devoluti all’iniziativa dall’autore Antonino Magnisi.
Grande attesa, quindi, per questo speciale appuntamento con la solidarietà fortemente sostenuto dalla stessa interprete e che nasce su iniziativa di Maurizio Guanta, il papà di Edy e delegato provinciale della Onlus, per contribuire al finanziamento di un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni come nel caso di Edy. Lo studio su queste mutazioni rischia, infatti, di subire un ritardo perchè gli attuali approcci sperimentali si basano su un criterio statistico e dunque, prendono dapprima in considerazione quelle più frequenti.
Per contribuire al progetto, a partire dai primi giorni di giugno, basterà scaricare il brano “A song for Edy”, al costo medio di 0.99 cent e/o fare una donazione sul Conto Corrente Bancario intestato a Parent Project Onlus e dedicato al “Fondo Amici di EDY” presso UBI Banca IBAN: IT38P0542803208000000005281
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD) è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alla Comunità Duchenne. Il CAD, che risponde al Numero Verde 800 943 333
http://www.comunicati-stampa.net
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